Odkąd pamiętam - mojemu życiu zawsze towarzyszyły ból i cierpienie. Gdy w wieku sześciu lat zachorowałem na tajemniczą chorobę, nikt nie spodziewał się, że moje życie będzie przypominać koszmar. Moja choroba była wtedy w Polsce zupełnie nieznana, dopiero po dwudziestu latach zupełnie przypadkowo dowiedziałem się prawdy o niej. Dlatego też postanowiłem stworzyć pierwsze w Polsce kompendium wiedzy o "genetycznym horrorze" - Fibrodysplasii Ossificans Progressiva (w skrócie FOP). - tak zaczyna się wstęp do mojej strony o FOP.
Nazywam się Tomasz Przybysz, jestem jedną z nielicznych osób w Polsce chorujących na ten genetyczny horror - chorobę, która w wyniku mutacji genu ACVR1 powoduje, że na skutek urazów czy infekcji moje mięśnie, ścięgna, powięzi czy wiązadła są zamieniane w kość. Z czasem chory jest powoli unieruchamiany w kostnym pancerzu i jest zależny od pomocy innych osób.

Wiedza na temat FOP w wielu miejscach na świecie, ale także w Polsce jest jeszcze w powijakach. Robimy wiele by poznało ją coraz więcej osób, zwłaszcza z personelu medycznego. Tylko, że ta wiedza jest jakoś opornie przyjmowana. Dlatego też prowadzę stronę internetową o FOP, rejestr chorych w Polsce i współpracuję z amerykańskim towarzystwem IFOPA, które zrzesza chorych na FOP z całego globu. Mając FOP doskonale znam problemy osób chorych, gdy ból i trwałe unieruchomienie ciała znacznie utrudniają funkcjonowanie. Aby zapobiegać rzutom choroby, zachować jeszcze ostatki możliwości poruszania się, a także poprawić jakość życia konieczna jest FACHOWA rehabilitacja, która nie szkodzi, tylko faktycznie usprawnia, a także zakup udogodnień ułatwiających codzienne życie.

W jaki sposób możesz mi pomóc?

Np. przekazując darowiznę:

Należy dokonać przelewu bankowego (może być przelew internetowy) lub wpłaty na poczcie:
• nazwa odbiorcy:
Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
• numery rachunków odbiorcy:
Rachunek złotowy PLN: 62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Rachunek walutowy EUR: IBAN: PL07 1600 1286 0003 0031 8642 6021
Rachunek walutowy USD: IBAN: PL77 1600 1286 0003 0031 8642 6022
• Prowadzone przez:
BNP Paribas Bank Polska SA
W tytule wpłaty proszę podać nazwisko i numer członkowski nadany przez Fundację - Przybysz, 1937 (ten dopisek jest bardzo ważny).

Możesz także przekazać mi swój 1% podatku:

W rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)
• Wpisać numer KRS: 0000270809
• Obliczyć kwotę 1%
W rubryce INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE (bardzo ważne!)
• Wpisać nazwisko oraz numer członkowski nadany przez Fundację - Przybysz, 1937.

Z góry bardzo dziękuję za wszelaką pomoc.

Więcej informacji o mnie i mojej chorobie znajdziesz na stronach:
www.przybysz.info oraz www.fop.pcp.pl